ADN �roubado� de paciente americana nos anos 50

12.� Ano BIOLOGIA - II. Patrim�nio Gen�tico

ADN �roubado� de paciente americana nos anos 50 passar� a ter uso restrito

Henrietta Lacks

Os Institutos Nacionais de Sa�de dos EUA anunciaram um acordo com a fam�lia de Henrietta Lacks, americana cujas c�lulas de cancro foram retiradas em 1951, em Baltimore, sem a sua permiss�o e replicadas in�meras vezes para uso em laborat�rios no mundo todo.

Um neto e uma bisneta de Lacks, cuja hist�ria foi contada no livro �A Vida Imortal de Henrietta Lacks�, v�o ajudar a decidir quais investigadores ter�o acesso aos dados do genoma das c�lulas do seu tumor cervical, conhecidas como c�lulas HeLa.

Os dados, que podem ser usados para obter informa��es m�dicas de parentes de Lacks, ficar�o num banco de genoma protegido.

�Este � um acordo inovador e hist�rico�, afirmou o director dos NIH (Institutos Nacionais de Sa�de), Francis Collins. Ele escreveu sobre o acordo num artigo publicado na Nature.

A decis�o aplica-se s� a pesquisadores financiados pelos NIH, que afirmam encorajar que outros cientistas sigam o acordo. Collins destaca que o controlo ao acesso do genoma HeLa � uma solu��o singular necess�ria porque os descendentes de Lacks s�o conhecidos publicamente. Ainda � poss�vel usar amostras biol�gicas para gerar uma sequ�ncia de genoma completo sem a permiss�o da pessoa �dona� da amostra, desde que n�o seja poss�vel ligar o material ao nome dela.

Mas estudos j� demonstraram que � sim poss�vel ligar uma amostra ao nome de uma pessoa atrav�s de cruzamentos de dados.

Di�rio Digital
08.08.2013

Quinta Aug 08, 2013 13:25 / netxplica.com

Fam�lia aceita partilhar dados gen�ticos das c�lulas de Henrietta Lacks
08.08.2013 - P�BLICO.PT | Teresa Firmino

Ela tem as c�lulas espalhadas � escala planet�ria. Nos EUA, o painel que vai decidir que projectos podem aceder ao seu genoma.

Sessenta e um anos ap�s a morte de Henrietta Lacks, pela primeira vez a sua fam�lia vai ter uma palavra a dizer sobre a difus�o dos dados gen�ticos das c�lulas dela, espalhadas pelos laborat�rios e que t�m permitido in�meros avan�os m�dicos. Os descendentes desta mulher que morreu de cancro do colo do �tero em 1951 e os Institutos Nacionais de Sa�de (NIH) dos Estados Unidos chegaram a um acordo, anunciado ontem, sobre a partilha com os cientistas da totalidade dos dados gen�ticos das c�lulas, usadas em culturas de laborat�rio: o acesso ser� controlado e a fam�lia participa na decis�o.

N�o h� laborat�rio que n�o tenha c�lulas HeLa. O problema � que as c�lulas desta norte-americana negra, que morreu aos 31 anos, a 4 de Outubro de 1951, foram recolhidas sem a sua autoriza��o ou da sua fam�lia, para serem cultivadas em laborat�rio e usadas em investiga��o. Durante anos, a fam�lia desconhecia esse facto e que se mantinham imortais.

O �ltimo desenvolvimento desta longa hist�ria � de Mar�o, quando a equipa de Lars Steinmetz, do Laborat�rio Europeu de Biologia Molecular, na Alemanha, anunciou a primeira sequencia��o completa do genoma das c�lulas. Na edi��o online da revista G3: Genes, Genomes and Genetics, a equipa europeia publicou a caracteriza��o detalhada de uma das linhas celulares HeLa, o que permite afinar as experi�ncias que as usam e analisar melhor os seus resultados. Nas HeLa, dizia o artigo, houve reorganiza��es gen�micas catastr�ficas.

A fam�lia - que nunca foi ouvida nos milhares de estudos feitos com as c�lulas - ficou indignada pelo facto de o genoma das HeLa ter sido sequenciado e disponibilizado a toda a gente. Explicitou que n�o tinha dado autoriza��o e considerou essa informa��o privada, at� porque atrav�s dela podiam inferir-se certos aspectos herdados pelos descendentes de Henrietta Lacks. O laborat�rio retirou essa informa��o das bases p�blicas e pediu desculpa � fam�lia.

Mas este epis�dio desencadeou um debate �tico � volta destas c�lulas disseminadas � escala planet�ria que desembocou no acordo. Como conciliar o conflito entre a privacidade da informa��o gen�tica da fam�lia com a investiga��o com as HeLa?

Os termos do acordo

Desde Mar�o, os NIH e a fam�lia Lacks tiveram tr�s encontros, em Baltimore, nos quais discutiram tr�s op��es de acesso a sequ�ncias gen�ticas completas das HeLa. A op��o acordada, como relatam Francis Collins, director dos NIH, e Kathy Hudson, directora adjunta para a ci�ncia e comunica��o destes institutos, num artigo na revista Nature, foi esta: "P�r os dados numa base de acesso controlado, exigindo aos cientistas que se candidatem aos NIH para os usar num determinado estudo. Ter�o de concordar com os termos de utiliza��o definidos por um painel que inclui membros da fam�lia Lacks."

As outras op��es eram o acesso totalmente livre e a proibi��o em todas as investiga��es. "Depois de muita discuss�o, a fam�lia preferiu unanimemente a op��o do acesso controlado. Isto permitir-lhes-� tanto estar a par como ter um papel crucial na ci�ncia que usa o genoma das HeLa", escrevem os dirigentes dos NIH.

Assim, as sequ�ncias gen�ticas obtidas em investiga��es pagas pelos NIH passam a ser depositadas num �nico s�tio, a Base de Dados de Gen�tipos e Fen�tipos do Centro Nacional para a Informa��o Biotecnol�gica, um dos institutos p�blicos de sa�de dos EUA. "Esperamos que os cientistas apoiados por outros financiadores fa�am o mesmo", consideram Collins e Kathy Hudson. "Acreditamos que este plano reflecte uma verdadeira parceria entre a fam�lia Lacks e os investigadores biom�dicos", frisam. "Tamb�m pedimos aos cientistas que incluam nas publica��es um agradecimento pelo contributo de Lacks e pela generosidade da sua fam�lia."

Est� armazenada muita informa��o sobre as HeLa em bases p�blicas de dados pelo mundo fora, pelo que dificilmente o g�nio voltaria agora para dentro da garrafa. "A fam�lia sabe que qualquer laborat�rio com o equipamento certo e fundos n�o oriundos dos NIH pode obter a partir do zero a sequ�ncia [gen�tica] completa e p�-la num site que n�o seja dos NIH", dizem Collins e Hudson. "Mas exortamos os cientistas a agir responsavelmente e a honrar a vontade da fam�lia. A coisa correcta a fazer � descarregar a sequ�ncia das HeLa atrav�s de acesso controlado."

Por fim, Francis Collins e Kathy Hudson deixam claro que o caso de Henrietta Lacks � uma "situa��o extraordin�ria", por ter projec��o mundial, e que n�o se pretende com a solu��o encontrada criar um precedente para a investiga��o com outras amostras biol�gicas an�nimas.

Segundo a actual legisla��o federal americana, podem usar-se amostras biol�gicas para obter sequ�ncias do genoma completo de uma pessoa desde que ela n�o seja identificada - mas, avan�am Collins e Hudson, a Administra��o Obama prepara legisla��o que proteja as pessoas cujas amostras sejam recolhidas no futuro, porque a n�o-identifica��o � "ilus�ria" com os avan�os tecnol�gicos. "Al�m disso, a rela��o entre cientistas e participantes est� a evoluir: ao procurar-se autoriza��o, enfatiza-se que os participantes s�o parceiros e n�o s� "sujeitos"."

Afinal, quem era Henrietta Lacks? Trabalhou numa planta��o de tabaco at� se mudar para Baltimore e teve cinco filhos. Meses antes de morrer, descobriu um caro�o no colo do �tero e o m�dico que a operou retirou peda�os de tecido sem o seu consentimento, que na �poca estava longe de ser uma exig�ncia legal.

Acontece que essas c�lulas foram as primeiras a manterem-se vivas fora do corpo e tornaram-se a linha celular humana mais antiga e usada.

No corpo, as c�lulas cancerosas s�o imortais, continuando a dividir-se, mas no laborat�rio, at� ent�o, ningu�m sabia o que fazer para que proliferassem. Morriam todas, mas as de Henrietta, n�o. As muta��es gen�ticas que as tornaram cancerosas faziam-nas dividir-se rapidamente. Ao deparar-se com estas c�lulas, George Gey, do Hospital Johns Hopkins, deu-as a outros laborat�rios. Tentava h� d�cadas cultivar c�lulas cancerosas, que permitiriam experi�ncias imposs�veis de fazer nas pessoas.

At� agora, publicaram-se 74 mil artigos baseados nas HeLa. Com elas, testou-se em grande escala a vacina da poliomielite, testaram-se f�rmacos ou estudaram-se doen�as como a leucemia, a hemofilia, a gripe.

S� em 1971 o nome dela foi revelado, mas numa revista de ginecologia. A fam�lia continuava pobre e, por mais alguns anos, desconheceu o que se passava. Quando descobriu, ficou perturbada, como escreveu a jornalista Rebecca Skloot no best-sellerA Vida Imortal de Henrietta Lacks, de 2010. Deborah Lacks, filha de Henrietta e j� falecida, dizia no livro de Skloot: "Se as c�lulas da nossa m�e fizeram tanta coisa pela medicina, por que raz�o a fam�lia dela nem sequer tem dinheiro para ir ao m�dico? As pessoas ficaram ricas � conta da minha m�e sem que n�s soub�ssemos que lhe tinham tirado as c�lulas (...). Costumava ficar t�o zangada com isso que adoeci."

Com o an�ncio em Mar�o da sequencia��o do genoma de uma linha celular das HeLa, Skloot deu voz ao debate �tico num artigo no New York times e uma das netas de Henrietta, Jeri Lacks Whye, citada a�, considerou: "Isto � informa��o privada da fam�lia. N�o devia ter sido publicada sem o nosso consentimento."

Quando esta �ltima discuss�o �tica se iniciou, outro trabalho aguardava publica��o na Nature: a equipa de Jay Shendure, da Universidade de Washington, sequenciou o genoma de outra linha celular criada com as HeLa, o que permitiu compreender a agressividade do cancro de Henrietta e a imortalidade das HeLa. Sabia-se que estava infectada por uma estirpe agressiva do v�rus do papiloma humano. Neste trabalho publicado hoje na Nature, o primeiro ao abrigo do acordo, concluiu-se que genes do v�rus que promovem o cancro se introduziram no genoma de Henrietta perto de um gene cujas muta��es podem desencadear cancro. Essa proximidade foi explosiva.

Quinta Aug 08, 2013 13:33 / netxplica.com

• Página 1 de 1

Responder

A cauda maravilhosa dum dinossauro que ficou presa em �mbar
11.� Ano GEOLOGIA - II, Processos e materiais geol�gicos importantes em ambientes terrestres

Utiliza��o do fracking pode aumentar n�mero sismos
11.� Ano GEOLOGIA - III. Explora��o sustentada de recursos geol�gicos.

Toneladas de lixo est�o a chegar a um reservat�rio de �gua
11.� Ano GEOLOGIA - III. Explora��o sustentada de recursos geol�gicos.

Novas tend�ncias das altera��es clim�ticas est�o para ficar
12.� Ano BIOLOGIA - V. Preservar e Recuperar o Meio Ambiente

Um rio de ferro corre cada vez mais depressa no interior
10.� Ano GEOLOGIA - III. Compreender a Estrutura e a Din�mica da Geosfera

As chitas est�o em extin��o
10.� Ano BIOLOGIA - I. Diversidade na Biosfera

O que se passou com a bact�ria da c�lera desde o s�c. XIX?
12.� Ano BIOLOGIA - III. Imunidade e Controlo de Doen�as

Parasita que provocou grande fome na Irlanda veio da Am�rica
12.� Ano BIOLOGIA - IV. Produ��o de Alimentos e Sustentabilidade

Quanto tempo � que os ovos dos dinossauros levavam a chocar?
11.� Ano GEOLOGIA - II, Processos e materiais geol�gicos importantes em ambientes terrestres