ADN «roubado» de paciente americana nos anos 50

12.º Ano BIOLOGIA - II. Património Genético

ADN «roubado» de paciente americana nos anos 50 passará a ter uso restrito

Henrietta Lacks

Os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA anunciaram um acordo com a família de Henrietta Lacks, americana cujas células de cancro foram retiradas em 1951, em Baltimore, sem a sua permissão e replicadas inúmeras vezes para uso em laboratórios no mundo todo.

Um neto e uma bisneta de Lacks, cuja história foi contada no livro «A Vida Imortal de Henrietta Lacks», vão ajudar a decidir quais investigadores terão acesso aos dados do genoma das células do seu tumor cervical, conhecidas como células HeLa.

Os dados, que podem ser usados para obter informações médicas de parentes de Lacks, ficarão num banco de genoma protegido.

«Este é um acordo inovador e histórico», afirmou o director dos NIH (Institutos Nacionais de Saúde), Francis Collins. Ele escreveu sobre o acordo num artigo publicado na Nature.

A decisão aplica-se só a pesquisadores financiados pelos NIH, que afirmam encorajar que outros cientistas sigam o acordo. Collins destaca que o controlo ao acesso do genoma HeLa é uma solução singular necessária porque os descendentes de Lacks são conhecidos publicamente. Ainda é possível usar amostras biológicas para gerar uma sequência de genoma completo sem a permissão da pessoa «dona» da amostra, desde que não seja possível ligar o material ao nome dela.

Mas estudos já demonstraram que é sim possível ligar uma amostra ao nome de uma pessoa através de cruzamentos de dados.

Diário Digital
08.08.2013

Quinta Aug 08, 2013 13:25 / netxplica.com

Família aceita partilhar dados genéticos das células de Henrietta Lacks
08.08.2013 - PÚBLICO.PT | Teresa Firmino

Ela tem as células espalhadas à escala planetária. Nos EUA, o painel que vai decidir que projectos podem aceder ao seu genoma.

Sessenta e um anos após a morte de Henrietta Lacks, pela primeira vez a sua família vai ter uma palavra a dizer sobre a difusão dos dados genéticos das células dela, espalhadas pelos laboratórios e que têm permitido inúmeros avanços médicos. Os descendentes desta mulher que morreu de cancro do colo do útero em 1951 e os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) dos Estados Unidos chegaram a um acordo, anunciado ontem, sobre a partilha com os cientistas da totalidade dos dados genéticos das células, usadas em culturas de laboratório: o acesso será controlado e a família participa na decisão.

Não há laboratório que não tenha células HeLa. O problema é que as células desta norte-americana negra, que morreu aos 31 anos, a 4 de Outubro de 1951, foram recolhidas sem a sua autorização ou da sua família, para serem cultivadas em laboratório e usadas em investigação. Durante anos, a família desconhecia esse facto e que se mantinham imortais.

O último desenvolvimento desta longa história é de Março, quando a equipa de Lars Steinmetz, do Laboratório Europeu de Biologia Molecular, na Alemanha, anunciou a primeira sequenciação completa do genoma das células. Na edição online da revista G3: Genes, Genomes and Genetics, a equipa europeia publicou a caracterização detalhada de uma das linhas celulares HeLa, o que permite afinar as experiências que as usam e analisar melhor os seus resultados. Nas HeLa, dizia o artigo, houve reorganizações genómicas catastróficas.

A família - que nunca foi ouvida nos milhares de estudos feitos com as células - ficou indignada pelo facto de o genoma das HeLa ter sido sequenciado e disponibilizado a toda a gente. Explicitou que não tinha dado autorização e considerou essa informação privada, até porque através dela podiam inferir-se certos aspectos herdados pelos descendentes de Henrietta Lacks. O laboratório retirou essa informação das bases públicas e pediu desculpa à família.

Mas este episódio desencadeou um debate ético à volta destas células disseminadas à escala planetária que desembocou no acordo. Como conciliar o conflito entre a privacidade da informação genética da família com a investigação com as HeLa?

Os termos do acordo

Desde Março, os NIH e a família Lacks tiveram três encontros, em Baltimore, nos quais discutiram três opções de acesso a sequências genéticas completas das HeLa. A opção acordada, como relatam Francis Collins, director dos NIH, e Kathy Hudson, directora adjunta para a ciência e comunicação destes institutos, num artigo na revista Nature, foi esta: "Pôr os dados numa base de acesso controlado, exigindo aos cientistas que se candidatem aos NIH para os usar num determinado estudo. Terão de concordar com os termos de utilização definidos por um painel que inclui membros da família Lacks."

As outras opções eram o acesso totalmente livre e a proibição em todas as investigações. "Depois de muita discussão, a família preferiu unanimemente a opção do acesso controlado. Isto permitir-lhes-á tanto estar a par como ter um papel crucial na ciência que usa o genoma das HeLa", escrevem os dirigentes dos NIH.

Assim, as sequências genéticas obtidas em investigações pagas pelos NIH passam a ser depositadas num único sítio, a Base de Dados de Genótipos e Fenótipos do Centro Nacional para a Informação Biotecnológica, um dos institutos públicos de saúde dos EUA. "Esperamos que os cientistas apoiados por outros financiadores façam o mesmo", consideram Collins e Kathy Hudson. "Acreditamos que este plano reflecte uma verdadeira parceria entre a família Lacks e os investigadores biomédicos", frisam. "Também pedimos aos cientistas que incluam nas publicações um agradecimento pelo contributo de Lacks e pela generosidade da sua família."

Está armazenada muita informação sobre as HeLa em bases públicas de dados pelo mundo fora, pelo que dificilmente o génio voltaria agora para dentro da garrafa. "A família sabe que qualquer laboratório com o equipamento certo e fundos não oriundos dos NIH pode obter a partir do zero a sequência [genética] completa e pô-la num site que não seja dos NIH", dizem Collins e Hudson. "Mas exortamos os cientistas a agir responsavelmente e a honrar a vontade da família. A coisa correcta a fazer é descarregar a sequência das HeLa através de acesso controlado."

Por fim, Francis Collins e Kathy Hudson deixam claro que o caso de Henrietta Lacks é uma "situação extraordinária", por ter projecção mundial, e que não se pretende com a solução encontrada criar um precedente para a investigação com outras amostras biológicas anónimas.

Segundo a actual legislação federal americana, podem usar-se amostras biológicas para obter sequências do genoma completo de uma pessoa desde que ela não seja identificada - mas, avançam Collins e Hudson, a Administração Obama prepara legislação que proteja as pessoas cujas amostras sejam recolhidas no futuro, porque a não-identificação é "ilusória" com os avanços tecnológicos. "Além disso, a relação entre cientistas e participantes está a evoluir: ao procurar-se autorização, enfatiza-se que os participantes são parceiros e não só "sujeitos"."

Afinal, quem era Henrietta Lacks? Trabalhou numa plantação de tabaco até se mudar para Baltimore e teve cinco filhos. Meses antes de morrer, descobriu um caroço no colo do útero e o médico que a operou retirou pedaços de tecido sem o seu consentimento, que na época estava longe de ser uma exigência legal.

Acontece que essas células foram as primeiras a manterem-se vivas fora do corpo e tornaram-se a linha celular humana mais antiga e usada.

No corpo, as células cancerosas são imortais, continuando a dividir-se, mas no laboratório, até então, ninguém sabia o que fazer para que proliferassem. Morriam todas, mas as de Henrietta, não. As mutações genéticas que as tornaram cancerosas faziam-nas dividir-se rapidamente. Ao deparar-se com estas células, George Gey, do Hospital Johns Hopkins, deu-as a outros laboratórios. Tentava há décadas cultivar células cancerosas, que permitiriam experiências impossíveis de fazer nas pessoas.

Até agora, publicaram-se 74 mil artigos baseados nas HeLa. Com elas, testou-se em grande escala a vacina da poliomielite, testaram-se fármacos ou estudaram-se doenças como a leucemia, a hemofilia, a gripe.

Só em 1971 o nome dela foi revelado, mas numa revista de ginecologia. A família continuava pobre e, por mais alguns anos, desconheceu o que se passava. Quando descobriu, ficou perturbada, como escreveu a jornalista Rebecca Skloot no best-sellerA Vida Imortal de Henrietta Lacks, de 2010. Deborah Lacks, filha de Henrietta e já falecida, dizia no livro de Skloot: "Se as células da nossa mãe fizeram tanta coisa pela medicina, por que razão a família dela nem sequer tem dinheiro para ir ao médico? As pessoas ficaram ricas à conta da minha mãe sem que nós soubéssemos que lhe tinham tirado as células (...). Costumava ficar tão zangada com isso que adoeci."

Com o anúncio em Março da sequenciação do genoma de uma linha celular das HeLa, Skloot deu voz ao debate ético num artigo no New York times e uma das netas de Henrietta, Jeri Lacks Whye, citada aí, considerou: "Isto é informação privada da família. Não devia ter sido publicada sem o nosso consentimento."

Quando esta última discussão ética se iniciou, outro trabalho aguardava publicação na Nature: a equipa de Jay Shendure, da Universidade de Washington, sequenciou o genoma de outra linha celular criada com as HeLa, o que permitiu compreender a agressividade do cancro de Henrietta e a imortalidade das HeLa. Sabia-se que estava infectada por uma estirpe agressiva do vírus do papiloma humano. Neste trabalho publicado hoje na Nature, o primeiro ao abrigo do acordo, concluiu-se que genes do vírus que promovem o cancro se introduziram no genoma de Henrietta perto de um gene cujas mutações podem desencadear cancro. Essa proximidade foi explosiva.

Quinta Aug 08, 2013 13:33 / netxplica.com

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